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Caso médico pancreatitis hereditaria

Mayra Marty

Familiar

Mi hija Mariela tenía 10 años cuando padeció su primera pancreatitis, llevada al hospital una tarde con un dolor fuertísimo. Su pediatra al verla, inmediatamente reconoce que es pancreatitis y le refiere estudios de laboratorio de milasa y lipasa. Así la refieren a intensivo pediátrico de un hospital de niños. Por 7 días estuvo recluida en tratamiento, con tan mala experiencia que el especialista que atiende a mi niña no tuvo la visión del cuadro médico. Yo desconocía lo que representaba esta enfermedad.

Al pasar 6 años, mi hija comienza a enfermar de nuevo y era hospitalización tras hospitalización. Mi madre es diagnosticada con cáncer de páncreas y a los 9 meses mi madre había muerto. Luego de varias consultas médicas, a mi hija le practican un MRCP y no hay opción de tratamiento médico en PR para mi hija, su páncreas está afectado. El especialista descubre lo que mi niña tiene, pero el plan médico no quiere aprobar los estudios genéticos para certificar su enfermedad. Es así que el especialista me dice tienes que buscar un hospital uno de los mejores en enfermedades de páncreas “top ten” en USA.

Esa tarde me desboroné. Solo pensaba cómo yo la llevaría, cuánto costaría, nunca podría tener todo el monto del dinero para llevarla. Y así me sacudí y comencé a buscar información. Todas las noches llegaba a mi casa a buscar en internet información y gracias a una amiga y la tía de mi niña, encontré en el periódico una doctora puertorriqueña que había hecho investigación en el John Hopkins Hospital y había una educación continua con el Dr. Vikesh Singh, Director del Departamento de Gastroenterología. Me consiguió los datos para contactarlo.

En noviembre de 2012, fuimos Mariela y yo, y en esta visita de 2 días le hicieron todos los estudios necesarios y el Dr. Singh así certifica en 3 meses que padece de pancreatitis hereditaria. Es la primera hispana, puertorriqueña atendida por él confirmada con esta enfermedad. Él consideró que Mariela tenía la oportunidad de recibir un autotrasplante de páncreas en 3 años y nos explicó. Así da seguimiento al caso ayudándonos a no tener que ir a Baltimore y nos atendió varias veces en el lobby del hotel donde se hospedaba, ya que cada año viene a PR a dar educación continua.

Pero Mariela siguió con hospitalizaciones y en una visita a emergencia, el emergenciólogo descubre su páncreas está necrotizándose aceleradamente, observando el CT scan. Así llegamos a la consulta a Baltimore para fijar la fecha de la operación y hacerle todos los estudios necesarios para ser admitida en 3 meses a ser operada. Fueron días difíciles, cantidad de evidencia hubo que entregar al plan médico y documento tras documento era requerido. Largas horas estuvimos estudiando toda la logística, pensando cómo lograríamos tener todos los recursos y disponibilidad para llegar a la operación. Y así llega la aprobación del plan médico a través de SSS – BlueCross BlueShield. Mi hija sería operada por una eminencia que es uno de los mejores especialistas del mundo, Dr. Martin Makary.

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